{"id":22917,"date":"2026-02-27T13:03:33","date_gmt":"2026-02-27T13:03:33","guid":{"rendered":"https:\/\/asociacionredel.com\/?p=22917"},"modified":"2026-02-27T13:03:33","modified_gmt":"2026-02-27T13:03:33","slug":"arona-se-adhiere-a-la-declaracion-institucional-de-feder-por-el-dia-mundial-de-las-personas-con-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/asociacionredel.com\/en\/arona-se-adhiere-a-la-declaracion-institucional-de-feder-por-el-dia-mundial-de-las-personas-con-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Arona se adhiere a la Declaraci\u00f3n Institucional de FEDER por el D\u00eda Mundial de las Personas con Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"
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El Pleno del Ayuntamiento de Arona aprob\u00f3 por unanimidad la adhesi\u00f3n a la Declaraci\u00f3n Institucional por el D\u00eda Mundial de las Personas con Enfermedades Raras, promovida por la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), en una iniciativa trasladada a las entidades locales a trav\u00e9s de la Federaci\u00f3n Canaria de Municipios (FECAM) con el objetivo de reforzar la implicaci\u00f3n institucional en la visibilidad y el apoyo a las personas que conviven con estas patolog\u00edas y a sus familias.<\/p>\n

Con esta adhesi\u00f3n, Arona se suma a una acci\u00f3n de sensibilizaci\u00f3n de alcance estatal en torno al D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero, y respalda el mensaje de la campa\u00f1a de 2026 impulsada por FEDER: \u2018Porque cada pERsona importa\u2019.<\/p>\n

La documentaci\u00f3n remitida por FEDER subraya la dimensi\u00f3n social y sanitaria de esta realidad. En la Uni\u00f3n Europea, las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia est\u00e1 por debajo de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Aunque de forma individual afectan a un n\u00famero reducido de personas, su impacto conjunto es muy elevado: en Espa\u00f1a se estima que conviven con una enfermedad rara m\u00e1s de 3 millones de personas, con o sin diagn\u00f3stico.<\/p>\n

Adem\u00e1s, seg\u00fan la informaci\u00f3n trasladada en la solicitud de adhesi\u00f3n, actualmente se han identificado 6.528 enfermedades raras, muchas de ellas de origen gen\u00e9tico y con manifestaci\u00f3n en edades tempranas. FEDER advierte tambi\u00e9n de retos especialmente relevantes como el retraso diagn\u00f3stico \u2014con esperas prolongadas en numerosos casos\u2014 y el hecho de que solo una parte minoritaria de estas patolog\u00edas disponga de tratamiento.<\/p>\n

En este contexto, la declaraci\u00f3n institucional de FEDER pone el foco en la inequidad en el acceso a recursos sanitarios y sociales, as\u00ed como en la necesidad de fortalecer la respuesta p\u00fablica desde una perspectiva coordinada, con participaci\u00f3n de pacientes y entidades representativas. La iniciativa plantea tres ejes prioritarios:<\/p>\n

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  1. Impulsar la investigaci\u00f3n y el conocimiento sobre el origen, evoluci\u00f3n, tratamiento y pron\u00f3stico de las enfermedades raras.<\/li>\n
  2. Asegurar un acceso r\u00e1pido y en condiciones de equidad al diagn\u00f3stico.<\/li>\n
  3. Garantizar el acceso en tiempo y en equidad a tratamientos y terapias, junto con programas de atenci\u00f3n temprana y rehabilitaci\u00f3n.<\/li>\n<\/ol>\n

    Con esta adhesi\u00f3n, el Ayuntamiento de Arona refuerza su apoyo a la sensibilizaci\u00f3n social en torno a las enfermedades raras y a la necesidad de avanzar en pol\u00edticas p\u00fablicas que contribuyan a reducir desigualdades, mejorar la atenci\u00f3n y acompa\u00f1ar a las personas afectadas y a quienes las cuidan.<\/p>\n<\/div>\n

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